Ogni anno in Italia vengono diagnosticati almeno 1000 nuovi casi di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Una malattia rara, che comporta la progressiva perdita delle funzioni motorie e vitali. Interessa principalmente la popolazione adulta e porta alla morte la maggior parte dei pazienti entro i 5 anni. NeMO è un centro clinico che nasce con lo scopo di migliorare la qualità della vita di chi è affetto da malattie neuromuscolari. Il centro ha recentemente lanciato NeMo MyVoice: un app con cui si dona la propria voce a chi l’ha persa.
Che cosa è la Sclerosi Laterale Amiotrofica?
La SLA è una malattia neurodegenerativa dell’età adulta. Conosciuta anche come morbo di Lou Gehrig, dal nome del famoso giocatore americano di baseball che ne fu colpito nel 1939, o come malattia di Charcot, dal neuropatologo francese che per primo la descrisse nel 1860. Si tratta di una rara patologia che porta a una degenerazione dei motoneuroni, che compromette l’azione volontaria dell’atto muscolare, fino ad arrivare a una paralisi totale. La SLA colpisce entrambi i sessi di età compresa tra i 40 e i 70 anni. L’aspettativa di vita dopo la diagnosi è mediamente dai 3 ai 5 anni: il 50% dei pazienti muore entro i 18 mesi dalla diagnosi, il 20% supera i 5 anni e solo il 10% i 10 anni.
La SLA è una malattia che potrebbe colpire tutti, diffusa in tutto il pianeta e presente in tutte le popolazioni, indipendentemente dal sesso e dal ceto sociale. Nonostante gli importanti progressi raggiunti e la continua ricerca scientifica in questo capo, la malattia rimane per molti aspetti ancora ignota.
Il centro specialistico del progetto MyVoice: NeMo – Neuromuscolar Omnicenter
NeMo è un centro clinico ad alta specializzazione con lo scopo di migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie neuromuscolari, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Patologie altamente invalidanti che causano al paziente un grosso e grave impatto sociale. L’evoluzione della malattia porta alla compromissione progressiva delle funzioni motorie vitali, tra cui quelle designate alla deglutizione, comunicazione e respirazione.
A partire dalla sua apertura nel 2008, NeMo ha costruito centri su tutto il territorio italiano, per garantire un servizio accessibile a tutte le persone con malattia neuromuscolare. Il loro obiettivo è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro famigliari, grazie a un’efficiente progettazione, organizzazione e gestione dei servizi clinici. A NeMo ruota tutto intorno alla persona.
Il progetto MyVoice del centro NeMo: ridare una voce a chi non ce l’ha più
Voce. È questa la parola d’ordine del progetto MyVoice. I pazienti affetti da malattie neuromuscolari con il progredire della malattia perdono alcune autonomie, tra cui la propria voce. Per poter comunicare sono costretti a usare apparecchi che pronunciano voci metalliche. È da qui che nasce MyVoice, un app lanciata dal centro NeMo, che permette di parlare con una voce umana quando la SLA porta via rutto il resto.
L’app è direttamente scaricabile su qualsiasi dispositivo mobile sia per Apple che Android. Attraverso questa, potrai registrare una o più parole che verranno salvate e usate direttamente da chi, a causa della SLA, ha perso la propria voce. Parola dopo parola, lo scopo è quello di ridare una voce a chi non ce l’ha più. La speranza ha un suono bellissimo, non trovi?
