Leggere fa bene. E, a volte, fa del bene. Oggi a Torino si inaugura il Salone del Libro e siamo lieti di ospitare la lettera aperta che Antonello Marzolla, segretario generale Usarci, ha inviato agli iscritti per sostenere un libro scritto proprio per far del bene. In questo caso alle bambine affette dalla sindrome di Rett ed alle loro famiglie. Una iniziativa di generosità abbinata alla cultura.
Da tempo seguo con affetto l’Associazione Airett che si occupa della ricerca e della cura della sindrome di Rett, una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente bambine durante i primi anni di vita.
Questa sindrome, al momento senza cura, colpisce le bambine in modo sprezzante e aggressivo dopo un primo periodi di vita dai 6 ai 18 mesi apparentemente normale producendo una rapida regressione dello sviluppo, perdita del linguaggio e dell’so funzionale delle mani e dei movimenti.
Nella maggior parte dei casi la diagnosi di questa sindrome viene confermata da analisi di genetica molecolare.
L’associazione Airett ha dato vita ad un centro di ricerca nato a Verona dove operano neuro psicomotricisti, pedagogisti, psicologi, terapisti, logopedisti, ricercatori, ingegneri e tecnici informatici.
Il centro si autofinanzia attraverso donazioni, il 5/1000 e varie attività di genitori e amici delle bambine colpite dalla sindrome.
In occasione del salone del libro, domenica 21 alle ore 18,30 presso la “Sala Avorio” l’editore Morellini presenterà il libro “Ritratti di Donne” un libro di 28 autrici raccontato da 28 donne straordinarie attraverso le battaglie più importanti della lor vita.
Tra le autrici un racconto è di Cristiana Mantovani, una donna Agente di commercio, la cui figlia Alice è colpita dalla sindrome di Rett.
Tutti i diritti d’autore del libro “Ritratti di Donne” darà devoluto all’Associazione Airett.
Vi chiedo di partecipare alla presentazione del libro e di acquistarne uno, di esserci, perché ciò farà bene a noi stessi, ai genitori delle bambine colpite dalla sindrome ma soprattutto alle bambine.
